الدكتور/ فضل يوسف إدريس عبد الرحمن
أستاذ مشارك، قسم القانون، كلية الأعمال برابغ، جامعة الملك عبد العزيز، المملكة العربية السعودية
doi.org/10.52132/Ajrsp/v8.88.3
تهدف هذه الدراسة إلى بيان دور الرضا المتبصر في حماية الحق في الخصوصية الجينية، من خلال تحليل مدى كفاية الأطر القانونية والأخلاقية المنظمة له، وتحديد مفهومه وضوابطه الموضوعية والشكلية وحدوده في مجال الفحوصات والبيانات الجينية، مع التركيز على التشريعين السعودي والسوداني. وتنبع أهمية الدراسة من الطبيعة شديدة الحساسية للبيانات الجينية وما قد يترتب على جمعها أو معالجتها أو مشاركتها من مخاطر تمس الفرد وأسرته، ولا سيما في ظل التطور المتسارع في التقنيات الجينية والذكاء الاصطناعي. واعتمدت الدراسة المنهج الوصفي التحليلي، إلى جانب المنهج المقارن، من خلال تحليل النصوص القانونية ذات الصلة في النظامين، وبيان أوجه الاتفاق والاختلاف بينهما، وتقييم مدى فعالية الحماية التي يوفرها كل منهما. وخلصت الدراسة إلى وجود قصور تشريعي واضح في السودان، يتمثل في غياب تشريع متكامل لحماية البيانات الشخصية يتضمن تنظيماً صريحاً للبيانات الجينية، وعدم كفاية التنظيم القانوني للرضا المتبصر وتطبيقات الهندسة الوراثية، رغم وجود حماية عامة للخصوصية في النصوص الدستورية. كما أظهرت أن مشاركة البيانات الجينية دون ضوابط قانونية واضحة، إلى جانب التطور الرقمي المتسارع، قد تؤدي إلى أضرار غير متوقعة تمس صاحب البيانات وأسرته. وأوصت الدراسة بسن تشريع سوداني خاص لحماية البيانات الشخصية والجينية، ووضع ضوابط أكثر صرامة للرضا المتبصر، وتحديد مفهوم البيانات الجينية الحساسة في النظام السعودي، وتبني الرضا الديناميكي بما يتيح لصاحب البيانات مراجعة موافقته وتتبع استخدام بياناته باستمرار، فضلاً عن تعزيز المشاركة الجماعية لأصحاب المصلحة المتأثرين بالبيانات الجينية، بما يعزز الحماية القانونية ويحقق توازناً بين التطور العلمي واحترام الخصوصية الجينية.
الرضا المتبصر، الخصوصية الجينية، البصمة الوراثية، الجينات الوراثية، الجينوم.
تحميل PDF